torstai 17. marraskuuta 2022

Elämä kroonisen kivun kanssa




 

 

On tehnyt jo pitkään mieli kirjoittaa asiaa kroonisesta särystä. Aihe on aika moniulotteinen ja hieman haastava. Mutta tässäpä tulee.

 


 



Se oli muistaakseni vuosi 2018 kun mun selkä alkoi yllättäin reistailla aika pahoin.  Tietyt asennot ja liikkeet sattui mua tosi paljon. Siispä lääkäriin. Lääkäri tuumasi, että jotain siellä kai on. Sain buranaa ja toivotukset paremmasta jatkosta.  Mulla meni monta vuotta jonkin asteisista kivuista kärsien, turhilla fyssarikäynneillä rampaten. Välillä oli parempi, välillä pahempi. En osannut todellakaan aavistaa, mihin kipuhelvettiin olinkaan matkalla.

Vuonna 2021 mun selkä oli taas tosi huonossa kunnossa. En vielä silloinkaan tiennyt, että se on täysin antamassa periksi. Julkisen puolen lääkäri totesi taas - useamman- vuoden selkäongelmien kärsimisen jälkeen, että ei kannata nyt kuvata. Ja että kokeileppa syödä oikein tosi paljon sitä buranaa. Todella masentavaa on se, että potilasta ei useinkaan kuunnella julkisella puolella tosissaan. Usein tuntuu, että homma menee näin: Vähän kuunnellaan, katsellaan ja annetaan pilleriresepti käteen. Hyvää jatkoa sitten. Ja seuraava potilas.

Tänä vuonna helmikuun Las Palmasin reissun jälkeen mun selkä teki ihan kunnon tiltit. Pitkän paluulennon jälkeen, lentokentällä mä koin jotain niin sairasta kipua, että ei tosikaan. Tuntui, että en voi kävellä, kipu oli aivan järjetön. Olin jo entuudestaan todella pettynyt julkiseen terveydenhuoltoon, joten en jaksanut edes ajatella mennä valittamaan jokapäiväisestä, kroonisesta kivusta. Jaksoin sitä helvettiä toukokuuhun asti, jolloin tapahtui jotain.


En muista enää tarkalleen sitä päivää. Random kauppareissun jälkeen, mun kroppa löi totaaliseen lukkoon. En voinut enää kävellä, ilman polttavan helvetillistä kipua. Jäin istumaan kaupan viereiselle bussipysäkillä. Tällä kertaa edes istuminen ja tietyn asennon hakeminen ei tuonut helpotusta. Olo oli kuin sisääni olisi virrannut napalmia. Poltti ja sattui niin, että en voinut kuin puuskuttaa. Tämä oli se hetki, kun olisin voinut itkeä. Itkeä vain siksi, että kipukynnykseni ylitti kaiken sen, mitä pystyn kestämään. Tyhmäkin tajuaa tässä tilanteessa, että kaikki ei ole ok. Ja, että buranat eivät nyt auta.

 

"Potilas valittaa pitkään kestänyttä selkäkipua. Ei kuvata nyt. Kokeillaan nyt pidempää burana-kuuria"





Kävin seuraavana päivänä päivystyksessä. Olin onnekas. Vihdoin lääkäri, joka kuunteli minua. Aloitettiin siis hermosärkylääkitys.

Kerroin lääkärissä, että viimeiset 4 kuukautta on mennyt pelkkää särkyä tuntiessa. Aamusta iltaan. Jopa öisin heräilin särkyyn. Olemattomat yöunet, johtaa luonnollisesti siihen, että ihminen ei jaksa enää mitään. Tulee sellainen zombie-mode. Unettomuus ja krooninen särky johtaa myös siihen, että mieli alkaa masentumaan. Se on raskas tunne, kun elämän täyttää jatkuva kipu ja unen puute. Josta pääsenkin siihen, että en jaksanut kirjoittaa edes blogia. Päivät ja yöt täytti vain krooninen kipu ja sellaisen asennon etsiminen, että särky olisi edes jotenkin siedettävää. Tämä lääkäri myös huolestui, kun kerrroin, että päivät koostuvat siitä, että makaan etsien sopivaa asentoa. Kerroin myös, että en pysty kävelemään enää roskapussin viemistä pidemmälle, koska kipu räjähtää liian tuskalliseksi.  Sain siis oitis myös lähetteen röntgeniin ja hermoratatutkimukseen.

Hermosärkylääkitys ei aluksi tehonnut aloitusannostuksella. Nukuin osittain yöni selkä notkolla, sellaisessa ”rukousasennossa”. Noin 100 metrin kävelymatka aiheutti sen, että selkäni oli tulessa ja laahasin perässäni vasenta jalkaani. Kipu oli todellakin niin mieletön, että en pystynyt enää liikuttamaan jalkaani. Kipu ja tuska oli jotain niin sanoinkuvailematonta.  Siispä lääkäriin.





Sain taas kivan lääkärin. Hän oli todella huolissaan. Tuumasi, että turhat röntgenit ja hermoratatutkimukset pois. ”Sun pitää mennä suoraan magneettiin, sun tilanne on tosi huono”. Ja siispä sain pikaisesti ajan fysiatrille.

Kaiken tämän jälkeen mulla on jouduttu nostamaan hermosärkylääkitystä niin sanotusti ”hevosannostukseen”.  Mulla ei ollut vaihtoehtoja, kuin syödä hurjan kovaa lääkitystä, että jokapäiväisestä elämästä voisi jotenkin selviytyä. Kuten tiedetään, melkeinpä kaikissa lääkkeissä on sivuvaikutuksensa. Olin onnekas, että en saanut niitä pahimpia. Mutta sainpa silti jotain lisäriesakseni.

 

"Potilas kärsinyt kovista selkäkivuista 4-vuoden ajan. Ontuu nyt pahasti vastaanotolle tullessa, laahaa vasenta jalkaa. Yleisvaikutelma tuskaisen kivulias. Tilanne huolestuttava ja määrään potilaan kiireellisiin jatkotutkimuksiin"



Huomasin yhtäkkiä, että en osaa enää ajatella ihan normaalisti. Lääkkeen sivareissa olikin ”ajattelimisen vaikeus”. Ensin se nauratti, mutta sittemmin ei. Alkoi vituttaa se, että tunnen itseni jotenkin tyhmäksi. Kesken puheen ihmisten kanssa, saatoin alkaa hakemaan sanoja, ja niiden merkitystä. Se oli oikeastaan vähän pelottavaa. Toinen asia mikä oli todella veemäinen, oli lähimuistini katoaminen. Kesken puheen unohdan, mistä olin puhumassa. Saatan myös toistaa itseäni, koska en muista, että sanoin jo asian äsken.


Ihmiset alkoivat huomauttaa, että jankutan asioita. Piti koko ajan selittää, että joo mulla on vahva lääkitys, sori kun jankutan ja olen taantunut muutenkin hieman apinatasolle. Sen jälkeen, kun unohdin avaimet kotiin, aloin kirjoittaa itselleni muistilappuja. Jep, tähän päädyin itseni kanssa. Ja tälle seuraavalle lauseelle saa nauraa: Mä kerran unohdin, minne olin jättänyt sen muistilapun, jossa oli ne asiat mitkä mun piti muistaa😅
Oon useasti kirjottanut myös lapun kotioven kahvaan ”Muista nyt h****tti ne kotiavaimet” 😏

Kai sanomattakin selvää, että nämä oireet ei oikein tue esim.blogin kirjoittamista. Muistan ne monet kerrat, kun yritin aloittaa kirjoittamista. Oli vain täysin pöljä olo. Päässä surrasi ajatus: ”Mä en enää osaa, en tajua miten kirjoitetaan sujuvasti ymmärrettävää tekstiä”. Se masensi. Jossain tuolla oli halu, mutta en osannut enää toteuttaa itseäni. Miksi mä kirjoitan sitten tämänkin tekstin, (omasta mielestäni) näinkin sujuvasti?

 


 



Mä luulen, että mun aivot on jossain vaiheessa sopeutunut muhkeaan lääkitykseen. Aivothan on aika muovautuva elin. On tuntunut viimeaikoina tosi kivalta kirjoittaa. Oon jopa saanut ideoita ja inspiraatioita.  Kivut on pysynyt joten kuten hallinnassa. Tosin mulla on edelleen tosi huonoja kipupäiviä. Silloin ei todellakaan imuroida, tai viedä edes roskista pois. Silloin vaan pitää kärsiä.  Ja olla sillai: Fuck, fuck, fuck 😅

Mun selkä on edelleen mysteeri. Näin totesi fysioterapeuttini. Hän epäilee, että mun ongelmat olisi sekä selkäytimessä, että rintarangassa. Virallinen diagnoosi on iskiaskipu, ja lannerangan krooninen kipu,sekä epäilys välilevyn pullistumasta. Mulla on ihan näillä näkymin tulossa magneettikuvaus. Kuvausten jälkeen olen viisaampi. Jännittää kovasti loppuvuosi.

Nyt kun on päätynyt tällaiseen tilanteeseen, en enää haaveile ensisijaisesti lottovoitosta. Mitä niillä rahoilla tekee, jos elämä olisi vain helvetillistä särkyä? Nykyään mä haaveilen ihan ensisijaisesti vain siitä, että pysyisi suhteellisen terveenä ja toimintakykyisenä hautaan asti! Päivitän tätä asiaa sitten luultavasti ensi vuoden puolella, kun tietää paremmin.

Postauksen kuvissa olen ihan itse. Innostuin ihan randomisti tekemään maskeerauksia jokin aika sitten 🙊




Haluun kysyä teiltä lukijoilta: Oletteko kärsineet kroonisista kivuista/ selkävaivoista? Jaa sun kokemus <3

11 kommenttia:

  1. Kommentteja näin lääketutkimusammattilaisena ja selkäkivuista kärsivänä:

    Kipukynnystä nostavia lääkkeitä on aika monenlaisia. Sinulla varmaan on pregabaliinia tai gabapentiiniä? Arvaus...ne taitavat olla yleisimmät. Jos yksi ei ole hyvä, se voidaan vaihtaa. Kaipa olet käynyt alueesi kipupolilla?

    Kannattaa pyytää lähete MRI:hin. Tai ei pyytää vaan vaatia. Kärsin itse selkäkivuista noin vuodesta 2011. Jossain vaiheessa älyttiin ottaa MRI ja alaselän nikamista paljastui kolme kasvainta, joita alettiin seurata. Epäilys oli kordooma, johon ei auta muu kuin leikkaus. 2016 joku älysi lähettää biopsiaan, jolloin sieltä löytyi myeloomasoluja. Myelooma on siis pahanlaatuinen verisyöpä. Taas olin seurantalinjalla.

    Vuoden 2021 keväällä tauti puhkesi tosissaan, ja sytostaattien läpi putkahti selkäytimeen kasvain kesäkuussa. Aloitettiin stydimmät hoidot, jotka päättyivät kantasolusiirtoon helmikuulla. Heinäkuussa 2021 minulla meni selkäkivun takia jalat alta, ja 15 kk:n rullatuolijakson jälkeen alan vihdoin ja viimein jälleen kävellä.

    En tiedä, olisiko jotain voitu tehdä toisin, ja voisivatko asiat olla paremmin, mutta halusin vaan sanoa, että kannattaa tutkia tuollainen kipu, jos vaikka siellä olisi jotakin vakavaakin (ei näin välttämättä aina ole, mutta kuitenkin - jostakinhan se kipu kertoo ja ainakin kaikki pahimmat vaihtoehdot tulee poissulkea).

    Oletko muuten kokeillut akupunktiota? Käyn sellaisessa ja se on kyllä auttanut ja sen avulla olen pystynyt jättämään opiaattilääkkeet pois kokonaan. Nyt olen lopettamassa kipukynnystä nostavaa lääkettä. Tsemppiä sinne!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo mulla on käytössä tuo gabapentiini. Sitä annostusta on jouduttu nostamaan monta kertaa, että saavutettiin siedettävä tilanne kipujen hallinnan osalta. Tällä hetkellä mä koen, että tilanne on suhteellisen ok verrattuna vaikka alkukesän tilanteeseen. Tosin parempikin voisi olla, mutta en halua syödä enempää lääkkeitä kuin on pakko. Sitä odotellessa, että vois jonain päivänä lopettaa koko lääkityksen. Akupunktiota en ole kokeillut. Kiitos vinkistä, laitan tuon korvan taakse :)

      Huh, onpas sullakin ollut melkoisen haastavaa terveysongelmien suhteen :/ Kiitos tsempeistä ja toivotan sullekin takaisin isot tsempit!

      Poista
    2. No kukapa sitä lääkkeitä turhaan söisikään, ellei olisi pakko. Yleensä muuten lääkärit määräävät ensisijaisesti tuollaisiin kipuihin pregabaliinia (kauppanimi Lyrica), mutta gabapentiinikin on hyvä.

      Kiitos tsempeistä! Mulla on edelleen sen kasvaimen takia murtumia selässä, eivät näytä paranevan ilman liikuntaa, joten nyt olen liikkunut (kävellyt) hampaat irvessä pidempiä matkoja. Ihan "persiasta" kyllä koko kipu, mutta silti ajattelin vuodenvaihteessa muuttaa Saksaan kun sain sieltä uuden työpaikan. Siellä on onneksi hyvä terveydenhuolto :) . Ehkä tämä tästä, ja toivotaan, että sulla myös.

      Poista
    3. Mulle ei ole pregabaliinia jostain syystä edes ole ehdotettu. Eipä sillä, en sitä ihan heppoisesti alkaisi käyttämäänkään.

      Siis joo tiedän tuon tunteen, kun hampaat irvessä yrittää harrastaa liikuntaa. Eihän siinä edes saa mitään mielihyvää koko hommasta, kun koko ajan tunne, että koko kroppa räjähtää atomeiksi. Mä olen viimeksi väkisin yrittänyt lenkkiä muistaakseni heinäkuussa. Ei siitä mitään tullut. Piti kääntyä pettyneenä takaisin kotiin kärsimään. Aika välittömästi alkoi niin tuskallinen särky, että luovutin.

      Poista
  2. Ai niin, magneetista, eli MRI:stähän tuossa mainitsitkin. Hyvä juttu, se varmaan selventää asiaa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo niin se fysioterapeuttikin tuumasi, että magneetin jälkeen ollaan kaikki viisaampia ja osaa suunnitella paremmin jatkohoidon :)

      Poista
  3. Tuttavani käy akupunktiossa selkäongelmien takia ja kuulemma auttaa, kun käy säännöllisesti <3 Toivottavasti selkäkipujen syy löydetään ja saat tarvitsemaasi hoitoa. Itsekin käyn julkisella puolella ja huh huh kun eihän niitä kiinnosta kuin saada potilas pois reseptin kanssa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Siis toi akupunktio täytyy laittaa myös korvan taakse.

      Joo julkisella puolella on onnekas jos käy niin hyvä säkä,että pääsee lääkärille joka jaksaa kuunnella ja perehtyä. Usein on juurikin tuo että resepti vaan ja ulos.

      Mua ärsytti joskus vuosia sitten, kun mulle kirjoitettiin psyykenlääke mun selkäkipuihin. Aivan älytöntä. Mutta helpompaahan se on niille, kun ei tarvi kalliita kuvauksia ja muita tutkimuksia. Argh.

      Poista
    2. Kannattaa tosiaan harkita vakavasti sitä akupunktiota. Koululääketiedekin on onneksi alkanut hyväksyä sen, ja minäkin käyn ihan TYKSin lähetteellä (siis maksusitoumus) fysioterapeutilla, ja jokaisella käynnillä mut neuloitetaan jumpan ja "kotiläksyjen" annon jälkeen.

      Toinen juttu, minä yhtäkkiä muistin! Käytän itse TENS-laitetta säännöllisen epäsäännöllisesti ja nyt enemmän kun liikun enemmän ja kivistystä selässä on sen takia myös. Kannattaa harkita vakavasti sitä myöskin, laitteita saa jopa marketeista (omani ostin Prismasta, merkki Beurer) muutamalla kympillä. Mukana tulee aika hyvät ohjeet, mutta itse sain vielä vinkkejä sen käyttöön fysioterapeutiltani. On muuten hyvä laite kivun hoidossa!

      Poista
  4. Tiedän ehkä tavallaan, mistä puhut, vaikken kärsikään selkäkivuista. Muistan, kun kirjoitit tästä IG:n puolella ja kommentoin sinnekin. Sairastan siis fibromyalgiaa, ja sen lisäksi kiusana on vielä eräs gynekologinen sairaus.
    Kivun ja särkyjen lamaannuttama voimattomuus ja toimintakyvyttämyys on syvältä.
    Kun fibron kanssa oireilee tuo gynekologinen sairaus samanaikaisesti, itken tuskasta ja kiroan, kun on pakko lähteä pois kotoa, vaikka tekisi mieli käpertyä peiton alle nukkumaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Muistankin, kun kävit kommentoimassa Instassa. Joo silloin varsinkin ottaa päähän kun on ns. Pakollista menoa ja just samalle päivälle oikein infernaalista särkyä. Silloin ei todellakaan huvita mikään. Ja se kun on saanut nauttia vähän helpommasta ajanjaksosta kipujen suhteen,ja kun tilanne taas sitte pahenee, Silloin kyllä ottaa kans päähän 😒

      Poista

Kommentoi, kysy, utele :)